除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
“汶川哥哥”重回泸定 看望当时抱在手中的小婴儿******
“汶川哥哥”回泸定看望他救出的婴儿
“汶川哥哥”与他在地震中救出的孩子隔了4个月又相见啦!1月5日的这次重逢让大家都激动不已。2022年9月6日,在四川省甘孜州泸定县救灾现场,参与救援的森林消防员张自立怀抱着一名2个月大的婴儿,小心翼翼地将其转移到安全处,他也被网友亲切地称为“汶川哥哥”。这名被救助的孩子叫杨泽楷,家住泸定县得妥镇,巧合的是,孩子的爸爸也是一名消防员。兔年春节临近,“汶川哥哥”张自立与消防队员们驱车前往泸定县得妥镇,再次抱起了杨泽楷。
紫牛新闻见习记者 陈燃
“汶川哥哥”重回泸定 看望当时抱在手中的小婴儿
2022年9月5日,四川省甘孜州泸定县发生6.8级地震。在随后几天紧锣密鼓的救援中,发生了许许多多惊心动魄的救援故事。其中,“汶川哥哥”温柔地怀抱着小婴儿,将他转移到安全处的那张照片,曾经让很多人红了眼眶。当时救人的“汶川哥哥”名叫张自立,是四川省森林消防总队阿坝州支队汶川大队的消防员。
“当时孩子奶奶抱着他,告诉我他才2个月大,头部有轻伤。我就赶紧从奶奶手上接过孩子,抱着他快速往村外转移。”张自立说。巧合的是,张自立抱着孩子的那一幕被记者拍下,后来这张照片感动了无数网友,因为他是汶川大队的消防员,戴着写有“汶川”字样的臂章,大家就亲切地叫张自立和他的队友们“汶川哥哥”。
后来,他们才得知,被救的孩子名叫杨泽楷,他的父亲杨得义也是一名消防员,在雅江县工作,地震发生后他正在另一个地方执行救援任务。
张自立告诉记者:“后来,我们一直保持着联系,也一直想有时间能再去泸定看望他们,但前几个月一直忙着参加救援任务和备战冬春防火期,所以看望他们的时间被一再推迟。”
春节前,张自立和队友们终于有了重回泸定的机会,汶川大队的领导嘱咐他和队友们,回去时要给湾东村的村民们带些水果当做新年礼物。临行当天,张自立早早起床把准备给杨泽楷的玩具、衣服和苹果一股脑儿地装上了车。早在出行前,张自立就要到了杨泽楷的身高和体重,买了合身的衣服,而选择苹果则是他和战友们对全体村民们的朴素祝福,“希望他们都能平平安安。”随着离目的地越来越近,平时少言少语的张自立话多了起来,“特别期待,想看看小家伙现在怎么样了,还认不认识哥哥了!”
另一边,孩子奶奶杨先琼早早地就站在得妥镇卫生院门口迎接他们了。走到他们租住的房屋前,孩子爸爸杨得义正抱着小泽楷在楼前等候,张自立走过去,和孩子爸爸打了声招呼,然后温柔地抱起小泽楷。如今已6个月大的小泽楷特别乖巧,还伸出小手想去拿张自立胸前的中国消防救援队徽,“你还认得我哇,杨泽楷?”张自立开心地逗着杨泽楷,时隔4个多月的重逢,没有什么比看到孩子红扑扑的笑脸更令他开心了。
汶川地震时他曾被救援 如今他成了救人的消防员
张自立将此前获得的2万元钱公益基金以“汶川哥哥”的名义捐给了杨泽楷。孩子的家人连连感谢张自立和他的队友们,张自立说:“我6岁的时候,经历过汶川地震,那时候我家里的房子都倒塌了,是解放军和消防员赶来救援,为我们搭起了帐篷,送来了生活用品。我一直记得特别清楚,也特别感谢他们,这些年,大概也是那种力量,促使我长大成为了消防员吧!也许未来某一天,小泽楷也会想成为一名消防员呢!”
张自立和队友们坐着车子离开时,看着车窗两边的房屋和道路,颇有感触:“如今路修好了,路边的房子也在重建,相信大家的日子一定会越来越好的!”
(文图:赵筱尘 巫邓炎)